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[인터뷰] 진단명·장애등록이 담지 못하는 우리...‘신경다양인’을 아시나요?
"미정씨는 “신경 발달의 다양성을 인정하고 존중하자는 운동”이라며 “신경 발달에 여러 형태가 있는데, 비장애인들(신경전형인)에게 나타나는 ‘전형적인’ 패턴이 있고 발달장애인 등에게 나타나는 전형적이지 않은 패턴이 있다”고 말했다. “장애 운동의 한 갈래로 장애 사회적 모델을 제시한다”고 설명했다." "신경다양인으로 자신을 정의하자 비장애인과 다른 자신이 ‘틀렸다’는 생각에 균열이 났다. 비장애인에게 “맞춰주는 게 당연한 줄 알았던” 이칼 활동가는 스스로를 더 이해할 수 있게 됐고, 부당한 일들에 목소리를 내게 됐다고 했다. 장애를 고쳐야 하는 줄만 알았던 미정씨도 “내가 잘못된 게 아니었고 남들과 다를 뿐이라는 안도감이 들었다”고 했다. 자신감이 생기다 보니 그를 믿고 따르는 사람도 늘어났다." "윤진씨..
[외부 칼럼] 성인이 될 때까지 ‘자폐’ 진단을 받지 못한 나의 삶
"자폐 스펙트럼 진단을 받고 나서는 더욱 더 스스로 제 자폐 특성을 온전히 받아들일 수 있게 되었습니다. 그렇게 더욱 더 매사 열심히 노력해서 살아갈 의욕을 갖게 되었습니다." "저와 같은 자폐 당사자들이 모여서 만든 모임을 찾아 활동하게 되고, 자폐 당사자의 입장에서 살아가는 이야기들을 하면서 매번 깊은 공감을 나누었습니다. 자폐 당사자끼리 모이면, 또는 자폐 당사자와 어울리면 결과가 부정적일 것이라는 흔한 편견과는 달리, 제가 정말 많은 것들을 배우게 되면서 제 삶에도 도움이 되었고 오늘 지금, 여기까지 오게 되었습니다." ≪일다≫ 성인이 될 때까지 ‘자폐’ 진단을 받지 못한 나의 삶 저는 자폐 스펙트럼을 진단받은 당사자이고, 신경다양성 지지모임 ‘세바다’에서 활동하는 김세이라고 합니다. 이 글을 통..
[인터뷰] “정신장애 증상이 심하면 자유 박탈해도 괜찮은가요?...자기 삶을 결정할 권리, 그게 정의예요”
“자폐인들 중에는 지적장애 가진 분도 있고 그렇지 않은 분도 있어요. 자폐와 공존하는 기분장애 증상도 있고 ADHD와 우울증이 연결이 되는데 이걸 나눠버리면 중복장애 당사자들이 갈 곳이 없어져요.” “신경다양성은 정상이 없다고 주장하는 운동이 아니에요. 반대로 자폐나 정신장애를 정상이라고 주장하는 것도 아니에요. 오히려 사회의 정상과 비정상을 나누는 자체를 거부하는 운동이죠.” “정신장애도 매드프라이드(Mad Pride)가 있죠. 자폐는 오티스틱 프라이드(Autistic Pride), 동성애는 퀴어 프라이드(Queer Pride)가 있어요. 이들 프라이드의 핵심은 프라이드를 가진다고 해서 성 수소자로서 받는 차별이 아무렇지 않다거나, 정신장애인으로 겪는 정신적 고통이 아무것도 아니라든가, 자폐인으로서 당..
[외부 칼럼] “신경다양성을 능력으로만 치환할 경우 능력 없는 다수 신경장애인은 배제돼”
- 세바다 리얼리즘 대표 "신경다양인을 비롯한 정신적 장애 당사자들이 존중받아야 하는 이유는 그들이 특별하기 때문이 아니라 기본적인 인권을 보장받아야 하는 인격체이기 때문이다. 당사자가 특별하고 뛰어나기 때문에 권리를 옹호해야 한다면 이것은 인권 옹호가 아니라 시혜와 특혜가 될 것이다." "저인지 당사자 중에서는 자폐를 치료하고 싶은 질병으로 인식하는 사람이 있을지도 모른다. 그러나 그것을 빌미로 자폐의 자긍심을 주장하는 당사자를 공격하는 것은 당사자 간의 분열을 조장하는 것이며, 당사자를 타자화하는 것이라는 점을 지적하고 싶다." "신경다양성은 ‘진행 중인’ 운동이다. 완결되어 역사의 한 페이지로 마감된 것이 아니라, 계속해서 재정의되고 재구성되는 운동이다. 신경다양성의 무한한 가능성을 긍정과 비판을 ..
[외부 칼럼] 정신장애인, ‘신경다양성’을 정체성으로 삼다
[외부 칼럼] 정신장애인, ‘신경다양성’을 정체성으로 삼다 - [약자생존] 사회가 정신장애를 부끄럽지 않게 대우할 때까지 - 세바다 리얼리즘 대표 "정신장애인에게 약물이란, 증상을 완화시켜 주는 삶의 동반자이기도 하고, 강제입원으로 대표되는 화학적 구속과 억압의 상징이기도 하다. 그러한 약을 성소수자, 여성, 청소년, 노동자, 다른 유형의 장애인 등 다른 소수자와 사회 전체의 의제로 확장시키고 싶어서 기획한 것이 전시이다. 약물의 자리에 소수자 정체성과 연대를 상징하는 모형을 넣어서, 이러한 정체성과 연대가 우리를 울고 웃고 움직이게 하는 ‘약’이라는 것을, 그리고 모두가 그러한 ‘약’을 먹고 있다는 사실을 보여주려 한다." "나는 신경다양성의 이름으로 말한다. 정신장애 역시 존중받아야 할 다양성이라고...
세바다 각종 신청 폼 링크 안내
안녕하세요, 신경다양성 지지모임 세바다입니다. 현재 신청 폼으로 연결되는 링크 접속이 원활하지 않습니다. 복구 전까지는 아래의 링크를 사용해주십시오. 방문자 여러분의 너른 양해를 구합니다. 감사합니다. 단체 가입 폼 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdm_8CdaIZc5F5eQTe3Y9ftrFvjqqx7mXQMPkXjPpcL9k6hNg/viewform 모임 가입 폼 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScNX8p3HLVuzpoodPGq1uc-KrZkQnurr3-Eh3WPlT3MirmtDQ/viewform 정기후원 폼 https://view.hyosungcms.co.kr/shorten-url/UFJ3nNfmyi 후원 리워드 신청..
약자생존 <저항적 질병서사 워크샵> 참여 안내
[텍스트] 시민 프로그램 "저항적 질병서사란 무엇이며 어떻게 쓸 것인가?" : 저항적 질병서사 개념 강의 + 자신의 질병 경험을 저항적 질병서사로 재구성해보기 저항적 질병서사란 질병이 사회적 결과라는 것을 구조적으로 이해하면서 아픈 몸과 삶을 재해석하는 과정입니다. 동일한 질병도 개인의 정체성(여성, 성소수자, 신경다양인, 장애, 빈곤 등)에 따라 다르게 경험 됩니다. 질병은 비극이나 선물 혹은 회복이나 실패라는 이분법에 가두지 않고 사회적 맥락을 살려낼 때, 아픈 몸으로 사는 삶이 풍요로워집니다. 워크샵 이후 각자의 저항적 질병서사를 글로 써서 강사의 피드백을 받아 볼 수 있습니다. 원하는 경우 자신의 저항적 질병서사를 9월 24일 약자생존 행사 때 발표할 수 있습니다. □ 강사: 조한진희 (『아파도 ..
[메인 포스터] 약자생존: 약한, 아픈, 미친 사람들의 광장
[텍스트] 약(弱)자생존 "약한, 아픈, 미친 사람들의 광장" 다른몸들 ✕ 신경다양성 지지모임 세바다 ✕ 한국여성민우회 환자 성명: '정상'에서 밀쳐진 사람, 이들과 함께하고 싶은 사람 질병분류기호: 비정상 세상을 바꾸는 처방전: 저항적 질병 서사 나만의 정체성 사전 나를 미치게 하는 것들 약 헤는 날 내가 사랑한 '미친년'들에게 손바느질의 공간 아프고 미친 사람들의 행진 2022.9.24. 토요일 오후 2시 서울 청계천 한빛광장 상세 설명 및 펀딩 참여 링크: https://together.kakao.com/fundraisings/98987
[펀딩] 아프고 미친 사람들의 행진: 약자생존
'이상한 변호사 우영우'는 좋지만, 내 옆의 자폐인은 싫어?! "쟤는 좀 자폐아 같아" "너 약 먹을 때 지난 거 아냐?" 비하와 조롱의 의미로 정신적 장애나 질병을 가져다 쓰는 말, 들어본 적 있으신가요? 자폐스펙트럼을 가진 주인공이 나오는 드라마 '이상한 변호사 우영우'가 인기를 얻고 있지만, 자폐스펙트럼을 포함해 정신적 질병과 장애에 대한 편견과 낙인은 여전히 공고합니다. 한국의 우울증 유병률과 자살률은 두드러지게 높지만, 일상 속에서 여러 정신적 질병을 겪는 당사자들의 이야기는 여전히 숨겨져 있곤 합니다. 이런 현실은 단지 몇몇 개인들의 무지나 경솔함 때문이 아닙니다. '정상인'이라는 편협한 틀을 만들고 그 바깥의 다채로운 존재들을 체계적으로 배제해 온, 그리고 돈벌이에 '잘 기능하는' 사람만 가..
[2022.08.08] 지금 여기, 신경다양성
[텍스트] [논평] 지금 여기, 신경다양성 - 두 번째 신경다양성의 날을 맞이하여 자폐를 가진 변호사와 그 주변의 이야기를 다루고 있는 〈이상한 변호사 우영우〉의 인기로 자폐인들에 대한 관심이 그 어느 때보다 높아진 요즘, 신경다양성의 날(Neuro Pride Day)이 다가왔습니다. 신경다양성의 날은 2021년 8월 Neuro Pride Ireland가 처음으로 기념한 이래로 올해로 두 번째를 맞는 기념일입니다. 신경다양성의 날을 맞아 신경다양성이 가진 가능성에 대해 이야기해보고자 합니다. 신경다양성은 그 자체만으로도 패러다임의 전환이라고 할 수 있습니다. 신경다양성 운동은 신경다양인에 대해 부정적이었던 사회의 인식을 점차 바꾸어나가고 있습니다. 또한 신경다양성은 무한한 잠재력을 가지고 있습니다. 다른..