자폐
[외부 칼럼] 성인이 될 때까지 ‘자폐’ 진단을 받지 못한 나의 삶
"자폐 스펙트럼 진단을 받고 나서는 더욱 더 스스로 제 자폐 특성을 온전히 받아들일 수 있게 되었습니다. 그렇게 더욱 더 매사 열심히 노력해서 살아갈 의욕을 갖게 되었습니다." "저와 같은 자폐 당사자들이 모여서 만든 모임을 찾아 활동하게 되고, 자폐 당사자의 입장에서 살아가는 이야기들을 하면서 매번 깊은 공감을 나누었습니다. 자폐 당사자끼리 모이면, 또는 자폐 당사자와 어울리면 결과가 부정적일 것이라는 흔한 편견과는 달리, 제가 정말 많은 것들을 배우게 되면서 제 삶에도 도움이 되었고 오늘 지금, 여기까지 오게 되었습니다." ≪일다≫ 성인이 될 때까지 ‘자폐’ 진단을 받지 못한 나의 삶 저는 자폐 스펙트럼을 진단받은 당사자이고, 신경다양성 지지모임 ‘세바다’에서 활동하는 김세이라고 합니다. 이 글을 통..
[2021.08.28] 자기결정권 침해가 야기한 죽음, 더는 용납할 수 없다
[성명서] 자기결정권 침해가 야기한 죽음, 더는 용납할 수 없다 - 언제까지 ‘억지로’ 죽일 것인가 국내 사회복지계에 만연한 장애인의 자기결정권 결여가 낳은 대참사가 일어났다. 2021년 8월 6일 낮 인천 연수구의 장애인보호센터에서 자폐성 장애 1급인 故 장희원 씨가 숨졌다. 싫어하는 음식을 시설 측에서 억지로 먹이다 음식물이 기도에 들어가 질식사한 것이다. 장 씨는 사건 당시 명백한 거부 의사를 표현했음에도 불구하고 직원들은 이를 무시했다. 장애 당사자에 대한 전문적 지식 부족과 자기결정권 침해가 한 생명을 앗아갔다. 응급처치 또한 미숙한 대처를 보여줬으며, 이는 시설 내 응급상황 시 필요한 가이드라인도 부재했다는 것을 보여준다. 이들은 장애인 보호시설이라는 전문기관의 종사자이지만, 이들이 보여준 폭..
공감각 천재 대니얼 태멋과 신경다양성
- 글: 세바다 단체준비위원회 대표 리얼리즘, 편집 및 디자인: 세바다 활동가 해마 텍스트 우리가 흔히 보는 숫자에 색과 형태가 있다면 믿으시겠어요? 숫자에서 감정과 질감을 느끼는 사람이 있다면 믿으시겠어요? 그리고 그 사람이 수학 천재라면 믿을 수 있나요? 오늘 소개할 인물은 영국의 작가 대니얼 태멋(Daniel Tammet, 1979~)입니다. 태멋은 1부터 10,000까지의 수에서 색과 형태, 감정과 질감을 느낄 수 있다고 합니다. 그는 자신의 TED 강연에서 1을 흰색 빛의 섬광으로, 6을 작고 슬픈 블랙홀로 나타내었으며, 원주율(파이)의 첫 20자리로 독특한 풍경화를 그리기도 했습니다. 그는 언어 능력도 매우 우수하여 대략 11개 언어를 할 수 있습니다. 아이슬란드어의 경우는 배우기 시작한 지 ..
공감각 천재 대니얼 태멋과 신경다양성
- 세바다 단체준비위원회 대표 리얼리즘 우리가 흔히 보는 숫자에 색과 형태가 있다면 믿으시겠어요? 숫자에서 감정과 질감을 느끼는 사람이 있다면 믿으시겠어요? 그리고 그 사람이 수학 천재라면 믿을 수 있나요? 오늘 소개할 인물은 영국의 작가 대니얼 태멋(Daniel Tammet, 1979~)입니다. 대니얼 태멋은 24세의 나이에 2004년 영국 BBC의 한 다큐멘터리에서 ‘믿을 수 없는 두뇌를 가진 청년’으로 소개되었습니다. 그는 1부터 10,000까지의 수에서 색과 형태, 감정과 질감을 느낄 수 있다고 합니다. 이로 인해 그 범위의 숫자들 중 소수(1보다 큰 자연수 중 1과 자신만을 약수로 가지는 수)인지 일반적인 합성수인지 구분할 수 있습니다. 그는 자신의 TED 강연에서 1을 흰색 빛의 섬광으로, 6..
[2021.06.18] 자폐인 여러분, 정말 애쓰셨습니다
[논평] 자폐인 여러분, 정말 애쓰셨습니다 - 코로나 시대 속 자폐 긍지의 날을 맞이하여 자폐 긍지의 날(Autistic Pride Day)이 다가왔습니다. 오늘은 코로나 시대에서 맞는 두 번째 프라이드 데이입니다. 우리의 예상보다 훨씬 길어진 코로나-19 사태는 비자폐인뿐만 아니라 자폐인들의 삶의 많은 부분을 바꿨습니다. 비자폐인에게도 가혹했던 코로나 사태. 자폐인과 그 가족에게는 더더욱 힘들었던 시기임에 틀림없습니다. 이 시점에서 외면할 수 없는 두 죽음이 있습니다. 지난 2월 21일, 20세 발달장애인 자녀를 둔 50대 여성 분이 숨진 채 발견되었습니다. 그는 남편과 이혼 후 홀로 자녀를 키워왔습니다. 자녀는 도전적 행동이 심해져 특수학교를 그만둔 상태였습니다. 중증 발달장애인을 홀로 양육하면서 얻..
세계 자폐 인식의 날과 자폐 자긍심의 날 이야기
- 세바다 단체준비위원회 활동가 홍시영(활동명) 4월 2일은 공식적으로 세계 자폐 인식의 날(World Autism Awareness Day)입니다. 그러나 이것은 오티즘스픽스를 비롯한 비당사자들이 정한 날입니다. 초기 목적은 자폐에 대한 교육과 이해를 증진시키자는 것이었지만 시간이 지날수록 점점 보건적인 문제, 치료의 문제로 간주되면서 자폐 당사자들에 대한 부정적인 인식을 지니게 되었습니다. 또한 이 날의 상징물들은 파란색, 전구, 퍼즐 등이 있습니다. 이러한 상징물들은 치료주의자, 학부모 중심 단체인 오티즘 스픽스를 비롯한 이들이 사용하는 심볼이라서 수많은 자폐 당사자 인권단체들에 의해 비난받고 있습니다. ASAN와 같은 자폐권리단체들은 세계 자폐 인식의 날이 자폐 예방과 치료에 초점을 맞추는 것에 ..
컴퓨터 천재 앨런 튜링과 신경다양성
- 글: 세바다 활동가 리얼리즘 • 홍시영, 편집 및 디자인: 세바다 활동가 해마 텍스트 컴퓨터의 아버지 앨런 튜링이 신경다양인이라면 믿으시겠어요? 그는 유니버설 튜링 머신을 개념화화고 독일 잠수함에서 사용된 에니그마 암호를 해독하는 데에 결정적인 역할을 했습니다. 확률론과 수학논리와 인공지능 그리고 생물학까지 다재다능한 과학자이기도 했습니다. 그의 생애를 살펴볼까요? 중산층 집안에서 자란 앨런 튜링은 어릴 적부터 과학에 매료되었고, 특히 화학과 수학 분야에서 두각을 나타냈는데, 그 외에는 전혀 관심이 없었습니다. 그는 수학에서 쾌감을 얻었다고 말했을 정도로 수학과 숫자에 대한 강한 관심과 집착을 보였습니다. 그는 어려서부터 또래와 교류할 수 있는 능력이 부족했습니다. 공립학교에서 놀림을 받기 일쑤였습니..
비운의 컴퓨터 천재 앨런 튜링과 신경다양성
비운의 컴퓨터 천재 앨런 튜링과 신경다양성 - 세바다 단체준비위원회 활동가 리얼리즘(활동명) • 홍시영(활동명) 컴퓨터의 아버지 앨런 튜링(1912-1954)이 신경다양인이라면 믿으시겠어요? 그는 유니버설 튜링 머신을 개념화하고 독일 잠수함에서 사용된 에니그마 암호를 해독하는 데에 결정적인 역할을 했습니다. 확률론과 수학논리와 인공지능 그리고 생물학까지 다재다능한 과학자이기도 했습니다. 그의 생애를 살펴볼까요? 앨런 튜링은 1912년에 영국 런던에서 태어났습니다. 중산층 집안에서 자란 그는 어릴 적부터 과학에 매료되었고, 특히 화학과 수학 분야에서 두각을 나타냈는데, 그 외에는 전혀 관심이 없었습니다. 선생님들도 그런 그를 이상하게 여긴 나머지 특별 프로그램을 계획할 정도였습니다. 그는 수학에서 성적 쾌..