세바다 활동

    [Teaser] 제2회 신경다양성 포럼

    [주제] 신경다양인의 차별과 연대(신경다양인 자립을 방해하는 차별요소 및 연대를 위한 교차성 과제 탐색) [공동 주최] 신경다양성 지지모임 세바다 · 성인자폐(성)자조모임 estas · 국가인권위원회 · 국회의원 최혜영 · 국회의원 용혜인 · 한국후견·신탁연구센터 [후원] 한국연구재단 [날짜] 2023년 2월 16-17일(목·금) [장소] 이룸센터 누리홀(16일) · 제1교육실(17일) [신청] https://forms.gle/gLLRYaZVBu6V9a7o9 프로그램 및 세부사항은 추후 공개됩니다.

    [외부 칼럼] 폐쇄병동에도 통신의 자유를 허(許)하라

    글: 세바다 활동가 밤하늘 · 김승엽 편집: 세바다 대표 리얼리즘 내가 입원했던 병원 중 한 곳은 휴대전화만 쓸 수 있었으며, 그것도 20분이라는 시간을 정해두고 보호사 앞에서 숨죽인 채로 사용해야만 했다. 정말 확인만 할 수 있었던 것이었다. 혹시나 메신저나 전화라도 하는 게 보호사 눈에 들어오면 휴대전화를 확인하는 20분의 시간마저도 억압당하는 것이다. 병원은 그저 규칙이라고만 한다. 과연 이 규칙이 옳은가? 의사의 통신 금지 처방이 어떤 기준에서 내려지는지 당사자에게 제대로 설명이 되는가? 나는 여태까지 제대로 설명해주는 이들을 본 적이 없었다. 그저 “너무 많이 하셔서 안 돼요! 못해요! 의사 선생님이 허락하셔야 할 수 있어요”라는 말만 들었을 뿐이었다. 입원해 있는 사람은 나인데 왜 보호자들에게..

    제2회 신경다양성 포럼 라이트닝 토크 참여 신청 안내(한국어/English/日本語)

    한국어 신경다양성 지지모임 세바다와 성인자폐(성)자조모임 estas, 한양대학교 한국후견·신탁연구센터는 2023년 2월 16일(목)부터 17일(금)(잠정)까지 서울에서 제2회 신경다양성 포럼을 공동 개최합니다. 이번 행사는 자폐인과 신경다양인을 둘러싼 차별과 배제에 저항하고 많은 관심을 촉구하는 의미에서 “신경다양인의 차별과 연대”를 주제로 진행됩니다. 이에 더욱 많은 자폐 당사자와 신경다양인의 목소리를 듣고자 국내외 신경다양인을 대상으로 라이트닝 토크* 신청을 다음과 같이 받습니다. *라이트닝 토크(Lightning Talk)는 컨퍼런스에서 많은 발표를 듣기 위해 짧은 시간에 이뤄지는 발표 세션을 의미하며, 많은 해외 자폐단체들이 이미 이러한 행사를 적극적으로 진행하고 있습니다. 1. 일시: 2023년..

    [인터뷰] 정신장애 겪는 ‘신경다양인’에 시선 맞춰야… ‘세바다’ 대표 조미정

    “정신장애, 자폐, 지적장애 등이 서로 연관성이 없어 보이죠. 그런데 모두 연결되어 있다는 사실을 제 자신을 통해 알게 되었어요. 제가 조현형 성격장애인데 자폐랑 비슷한 점이 많아요. 자폐나 ADHD, 정신장애 등을 틀에 맞춰 나눈다는 것은 이분법적인 태도입니다. 자폐인들 중에는 지적장애를 가진 사람도 있고 그렇지 않은 사람도 있어요. 자폐와 공존하는 기분 장애도 있고요. 이걸 나눠버리면 중복 장애 당사자들이 갈 곳이 없어져요.” 그는 자신처럼 정신적 장애을 안고 살아가는 신경다양인에게 현실을 긍정하고 자부심을 가지라고 당부한다. 정신적 어려움이 있는 이들에게 이 말은 공허하게 들릴지 모르지만, 우리는 존재만으로도 자랑스러운 존재이기 때문이다. 신경다양인의 특성은 숨길 게 아니라 당당한 것이라는 걸 드러..

    [2022.10.31] 10월 29일 참사 희생자의 명복을 빕니다

    [논평] 10월 29일 참사 희생자의 명복을 빕니다 10월 29일에 발생한 참사로 유명을 달리하신 분들의 명복을 빌고 유가족 분들께 위로를 전합니다. 생존자와 구조자 분들의 빠른 쾌유와 회복을 기원합니다. 철저한 진상규명과 책임자 사과 및 처벌, 재발 방지 약속이 이루어진 후에 제대로 된 애도를 나눌 수 있길 바랍니다. 세바다 회원 및 팔로워 분들 중 이번 참사에서 직간접적인 영향을 받으시는 분들이 많습니다. 참사로 인한 고통을 겪는 분이 계시다면 SNS와 관련 뉴스를 멀리하시고, 믿을 수 있는 가족 및 지인과 함께 계십시오. 그리고 이번 참사와 희생자 분들의 죽음이 당신과 시민의 잘못이 아니라는 것을 기억하며 함께 버텨냅시다. 도움을 받으실 수 있는 곳: 국가트라우마센터 심리지원팀 1577-0199 청..

    [2022.09.19] 신경다양인의 자유 박탈은 합법이 될 수 없다

    [성명서] 신경다양인의 자유 박탈은 합법이 될 수 없다 - 용인시 30대 정신장애인 사망사건에 부쳐 정신장애인이 ‘또’ 목숨을 잃었다. 2022년 9월 14일, 경기도 용인시에서 30대 정신장애인이 사설 구급대원에 의해 강제입원되는 과정에서 사망하고 말았다. 고인의 어머니는 아들을 정신병원에 입원시키기 위해 사설 구급대원을 불렀다. 고인은 입원을 거부하며 실랑이를 벌였다. 구급대원들은 고인의 가슴을 누르며 제압하였고, 고인은 심정지를 일으켰다. 고인은 병원으로 이송되었으나 끝내 사망하고 말았다. 이 사건은 아직 수사가 진행 중인 사안으로, 사망 원인에 대해 관계자들을 조사하는 동시에 부검이 진행될 예정이다. 그러나 우리는 고인의 죽음이 폭력적인 강제입원 과정으로 인해 발생했을 가능성에 주목한다. 구급대원..

    약자생존 세부 프로그램 안내

    약자생존: 약한, 아픈, 미친 사람들의 광장 9월 24일 2시(부스 1시) | 청계천 한빛광장 | 드레스코드 꽃 다른몸들 ✕ 신경다양성 지지모임 세바다 ✕ 한국여성민우회 사전 참여 프로그램 나만의 정체성 사전 새롭게 규정하고 싶은 단어를 선택해서 자신만의 언어로 정의합니다. "무엇은 무엇이다." 예시 "우울증은 영감을 준다" - 우울증 약물을 먹고 있지만, 우울증이 오면 예민해져서 좋은 글을 쓰게 된다. "나에게 퀴어란 공기다" - 숨을 들이쉬고 내쉬는 것만큼 자연스러우니까. 참여 방법 https://tuney.kr/QUzMqJ 1. 구글 폼에 자신만의 정체성 사전 내용을 입력해주세요. 2. 보내주신 내용은 9월 24일 행사에 전시될 예정입니다. 나를 미치게 하는 것들 일상에서 나를 미치게 하는 순간을 ..

    [부스] 2022 성공회대 인권주간 참여 안내

    2022 성공회대 인권주간 [기획 의도] 최근 발달장애인을 주인공으로 한 드라마가 성황리에 종영하면서 발달장애에 대한 관심도 늘었다. 그러나 발달장애인에 대한 논의에는 발달장애인과 신경다양인 당사자의 목소리가 빠져있다. 발달장애 하면 발달장애인을 우리 사회 구성원으로 받아들이자거나, 중증 발달장애인 24시간 돌봄체계를 구축하자는 목소리가 대표된다. 그러나 이들은 발달장애인 당사자의 입장을 완전히 대변하기 어려우며, 오히려 발달장애인을 배려와 돌봄이 필요한 객체로 전락시키고 있다. 세바다는 이번 부스 행사를 통해 발달장애인과 신경다양인을 타자화하는 흐름에 저항하고자 한다. 당사자가 발달장애와 신경다양성을 직접 정의하고, 신경전형인(비장애인)들에게 질문한다. 전형적인 발달이 과연 ‘정상’인가? [날짜] 20..

    [인터뷰] 진단명·장애등록이 담지 못하는 우리...‘신경다양인’을 아시나요?

    "미정씨는 “신경 발달의 다양성을 인정하고 존중하자는 운동”이라며 “신경 발달에 여러 형태가 있는데, 비장애인들(신경전형인)에게 나타나는 ‘전형적인’ 패턴이 있고 발달장애인 등에게 나타나는 전형적이지 않은 패턴이 있다”고 말했다. “장애 운동의 한 갈래로 장애 사회적 모델을 제시한다”고 설명했다." "신경다양인으로 자신을 정의하자 비장애인과 다른 자신이 ‘틀렸다’는 생각에 균열이 났다. 비장애인에게 “맞춰주는 게 당연한 줄 알았던” 이칼 활동가는 스스로를 더 이해할 수 있게 됐고, 부당한 일들에 목소리를 내게 됐다고 했다. 장애를 고쳐야 하는 줄만 알았던 미정씨도 “내가 잘못된 게 아니었고 남들과 다를 뿐이라는 안도감이 들었다”고 했다. 자신감이 생기다 보니 그를 믿고 따르는 사람도 늘어났다." "윤진씨..

    [외부 칼럼] 성인이 될 때까지 ‘자폐’ 진단을 받지 못한 나의 삶

    "자폐 스펙트럼 진단을 받고 나서는 더욱 더 스스로 제 자폐 특성을 온전히 받아들일 수 있게 되었습니다. 그렇게 더욱 더 매사 열심히 노력해서 살아갈 의욕을 갖게 되었습니다." "저와 같은 자폐 당사자들이 모여서 만든 모임을 찾아 활동하게 되고, 자폐 당사자의 입장에서 살아가는 이야기들을 하면서 매번 깊은 공감을 나누었습니다. 자폐 당사자끼리 모이면, 또는 자폐 당사자와 어울리면 결과가 부정적일 것이라는 흔한 편견과는 달리, 제가 정말 많은 것들을 배우게 되면서 제 삶에도 도움이 되었고 오늘 지금, 여기까지 오게 되었습니다." ≪일다≫ 성인이 될 때까지 ‘자폐’ 진단을 받지 못한 나의 삶 저는 자폐 스펙트럼을 진단받은 당사자이고, 신경다양성 지지모임 ‘세바다’에서 활동하는 김세이라고 합니다. 이 글을 통..