오늘, 8월 8일은 신경다양성의 날입니다.
지금 이 순간에도 함께 숨쉬는 것과 같이 지난 세월을 살아오고 미래를 살아갈 신경다양인들은 각자의 방식으로 부딪히고 또 부딪치며 자신의 생애를 만들며 살아가고 있습니다.
이 기념일이 우리 모두에게 진정 긍지와 기쁨이 될 날이기를, 또한 우리 삶의 존엄함과 자긍심은 시간이 흘러도 이어지기를 저희 세바다에서는 한결같은 마음과 뜻으로 바랍니다.
유감스럽게도, 신경다양인이 겪고 있는 안타까운 소식들을 듣게 됩니다. 신경다양인으로서 당당하게 설 자리는 여전히 머나먼 이야기로만 인식되지 않을까 하는 두려움이 앞섭니다.
요즘, 연이은 정신병원 격리 및 신체 강박 사망사건이 일어나고 있습니다. UN 장애인권리협약에 기반한 인권 중심의 재발방지책 수립이 시급합니다. 당사자단체를 비롯한 각계 단체들의 권익옹호를 위한 목소리에 함께 귀 기울이길 요구하면서, 비통하게 생을 마감하신 분들을 위해 애도합니다.
또, 자폐를 주제로 한 대규모 박람회 오티즘 엑스포(Autism EXPO)는 최근 제3회 행사를 개최하였습니다. 그 날의 주인공이어야 했을 자폐인들의 다름과 민감한 감각에 대한 이해는 여전히 미흡하여, 많은 당사자 분들이 행사장에서 힘듦을 호소하셨습니다. 다수의 참여 부스도 여전히 보호자 수요 중심의 치료법 연구, 특수교육 등에만 치우쳐져 있는 모습을 재확인하며 아쉬움을 삼켜야 했습니다.
그럼에도 한때는 모두들 몰라주고 생소하던 그 말. 저희는 신경다양성을 위해 당사자들이 함께 모여 소통하고 스스로와 서로를 존중하기에 나섰습니다. 나아가 세상을 바꾸는 다양성으로 전환해 갈 흐름을 그리게 되기를 세바다는 늘 소망했고, 또 멈추지 않았습니다.
파이팅은 투쟁이라면서, 당사자 동료들끼리 가끔 '신경다양성 투쟁!'으로 인사를 나누곤 합니다. 신경다양성 투쟁은 필요하고, 소중하고, 우리를 하나 되게 합니다.
오늘이 신경다양인 여러분들이 스스로에게 축하하는 날이 진정으로 될 수 있기를, 자긍심의 날이 진정으로 될 수 있기를, 그리고 자신의 생애를 지탱해가는 당당한 신경다양인 시민의 모습이 그저 당연한 것이기를 기원합니다.
2024년 8월 8일