세바다 활동/미디어
[국가인권위원회/정신장애인 인권토크 캠페인] 세바다 활동가 참여 영상들
1. [정신장애인 인권토크 캠페인] 좌충우돌 직장 생활기 : 신경다양인 직장생활, 사회생활 https://youtu.be/nY_-UcEshmE?si=CCkVUYgkVXMmoFJL 2. [정신장애인 인권토크 캠페인] 가깝고도 먼 정신과 : 정신질환, 정신병원, 정신과 의사 https://youtu.be/Ai_wgKgkkqs?si=vn2Y4T9UmuxYFDV7 출처 : 국가인권위원회 공식 유튜브 채널 --- 첫 번째 영상 공식 설명 : 정신적 질환, 너무 나약해서 생긴 문제 아냐? 개인이 노력하면 좀 극복할 수 있는 거 아냐? 과연 노력하면 극복할 수 있는 것일까요? 주의력결핍, 자폐, 조현정동장애를 가진 삼인방이 본인의 핸드캡을 극복해보고 좌충우돌 부딪혀온 직장생활, 사회생활 경험을 함께 나눠봅니다. --..
[기사] 정상과 비정상의 세계에서 다양성으로
김세이 활동가는 “신경다양성 개념이 장애에 따르는 어려움을 부정하는 것이 아니다”라고 반박했다. 신경다양성 운동은 ‘장애가 아닌 다양성’을 주장하는 것이 아니라 ‘장애도 다양성’을 지향하는 운동이라는 설명이다. ‘장애가 아닌 다양성’이라는 주장에는 장애가 다양성이 아니라 비정상이라는 인식이 내포돼 있다. 정상과 비정상이라는 위계 속에서 장애를 열등한 지위에 놓는 것이다. 허나 다양성의 관점에서는 장애와 비장애, 신경다양인과 신경전형인이 수평적인 지위에 있다. 김 활동가는 “신경다양성 운동은 신경다양인을 정상으로 인정해달라는 운동이 아니라, 정상과 비정상의 사회적 기준을 거부하는 운동”이라고 강조했다. 조미정 대표는 “많은 정신적 장애인이 여러 장애를 중첩해 갖고 있다”며, “(진단명 중심으로) 분열된 장..
[기사] 정신장애인은 차별 대상 아냐…신경다양인으로 불러주세요
16일 열린 ‘제2회 신경다양성 포럼’에서는 ‘신경다양인의 차별과 연대’를 주제로 신경다양인 당사자·유엔 장애인권리위원회 김미연 부위원장·기본소득당 용혜인 국회의원 등 각계각층의 인사가 참여했다. 이 자리에서는 신경다양인들이 다양한 영역에서 겪는 폭력과 차별을 공유하며 해외 사례와 앞으로의 개선방향을 논의했다. 자리에 참여한 신경다양인과 지지자들은 연대의 중요성을 계속해서 강조했다. 세바다 조미정 대표는 “우리 삶의 아픔들은 우리가 신경다양인이기 때문에 겪는 것이 아니다. 국가가 인권 보장에 노력했다면 겪지 않아도 됐을 아픔들.”이라며 “신경다양인이 행복한 삶을 살기 위한 답을 교차성과 연대에서 찾는다.”고 말했다. 정신장애인은 차별 대상 아냐…신경다양인으로 불러주세요 - 여성신문 혐오와 치료의 대상이었..
[외부 기고] 신경다양성이 새로운 연대가 될 수 있을까...신경다양성 포럼과 그 우여곡절에 대해서
- 조미정(세바다 대표) 내가 앞서 말했듯이, 세바다와 신경다양성 운동은 갈등을 완전히, 그리고 영구히 해결할 수는 없다. 비장애인들, 신경전형인들이 서로 반목하다가도 친해지고, 다시 싸우기를 반복하면서 다양한 관계성을 만들어내듯이 신경다양인도 갈등을 겪고 스스로 해결하는 과정을 통해서 다른 사람과 어울리는 법을 배우고 성장할 수 있다. 오히려 당사자에게서 갈등을 ‘면제’하려는 움직임이 장애차별적(ableism)임을 알아야 한다. 신경다양인끼리의 공감에 갈등과 그 해결이 포함될 수 있어야만 진정한 연대의 가치를 느낄 수 있다. 그런 의미에서 서로 싸우고, 울고불고, 치열하게 토론하면서도 다른 한편에서는 서로 웃고, 식사를 함께하고, 장애계 행사에 함께 나타나는 세바다와 estas는 진정으로 연대하고 있다..
[외부 칼럼] 폐쇄병동에도 통신의 자유를 허(許)하라
글: 세바다 활동가 밤하늘 · 김승엽 편집: 세바다 대표 리얼리즘 내가 입원했던 병원 중 한 곳은 휴대전화만 쓸 수 있었으며, 그것도 20분이라는 시간을 정해두고 보호사 앞에서 숨죽인 채로 사용해야만 했다. 정말 확인만 할 수 있었던 것이었다. 혹시나 메신저나 전화라도 하는 게 보호사 눈에 들어오면 휴대전화를 확인하는 20분의 시간마저도 억압당하는 것이다. 병원은 그저 규칙이라고만 한다. 과연 이 규칙이 옳은가? 의사의 통신 금지 처방이 어떤 기준에서 내려지는지 당사자에게 제대로 설명이 되는가? 나는 여태까지 제대로 설명해주는 이들을 본 적이 없었다. 그저 “너무 많이 하셔서 안 돼요! 못해요! 의사 선생님이 허락하셔야 할 수 있어요”라는 말만 들었을 뿐이었다. 입원해 있는 사람은 나인데 왜 보호자들에게..
[인터뷰] 정신장애 겪는 ‘신경다양인’에 시선 맞춰야… ‘세바다’ 대표 조미정
“정신장애, 자폐, 지적장애 등이 서로 연관성이 없어 보이죠. 그런데 모두 연결되어 있다는 사실을 제 자신을 통해 알게 되었어요. 제가 조현형 성격장애인데 자폐랑 비슷한 점이 많아요. 자폐나 ADHD, 정신장애 등을 틀에 맞춰 나눈다는 것은 이분법적인 태도입니다. 자폐인들 중에는 지적장애를 가진 사람도 있고 그렇지 않은 사람도 있어요. 자폐와 공존하는 기분 장애도 있고요. 이걸 나눠버리면 중복 장애 당사자들이 갈 곳이 없어져요.” 그는 자신처럼 정신적 장애을 안고 살아가는 신경다양인에게 현실을 긍정하고 자부심을 가지라고 당부한다. 정신적 어려움이 있는 이들에게 이 말은 공허하게 들릴지 모르지만, 우리는 존재만으로도 자랑스러운 존재이기 때문이다. 신경다양인의 특성은 숨길 게 아니라 당당한 것이라는 걸 드러..
[인터뷰] 진단명·장애등록이 담지 못하는 우리...‘신경다양인’을 아시나요?
"미정씨는 “신경 발달의 다양성을 인정하고 존중하자는 운동”이라며 “신경 발달에 여러 형태가 있는데, 비장애인들(신경전형인)에게 나타나는 ‘전형적인’ 패턴이 있고 발달장애인 등에게 나타나는 전형적이지 않은 패턴이 있다”고 말했다. “장애 운동의 한 갈래로 장애 사회적 모델을 제시한다”고 설명했다." "신경다양인으로 자신을 정의하자 비장애인과 다른 자신이 ‘틀렸다’는 생각에 균열이 났다. 비장애인에게 “맞춰주는 게 당연한 줄 알았던” 이칼 활동가는 스스로를 더 이해할 수 있게 됐고, 부당한 일들에 목소리를 내게 됐다고 했다. 장애를 고쳐야 하는 줄만 알았던 미정씨도 “내가 잘못된 게 아니었고 남들과 다를 뿐이라는 안도감이 들었다”고 했다. 자신감이 생기다 보니 그를 믿고 따르는 사람도 늘어났다." "윤진씨..
[외부 칼럼] 성인이 될 때까지 ‘자폐’ 진단을 받지 못한 나의 삶
"자폐 스펙트럼 진단을 받고 나서는 더욱 더 스스로 제 자폐 특성을 온전히 받아들일 수 있게 되었습니다. 그렇게 더욱 더 매사 열심히 노력해서 살아갈 의욕을 갖게 되었습니다." "저와 같은 자폐 당사자들이 모여서 만든 모임을 찾아 활동하게 되고, 자폐 당사자의 입장에서 살아가는 이야기들을 하면서 매번 깊은 공감을 나누었습니다. 자폐 당사자끼리 모이면, 또는 자폐 당사자와 어울리면 결과가 부정적일 것이라는 흔한 편견과는 달리, 제가 정말 많은 것들을 배우게 되면서 제 삶에도 도움이 되었고 오늘 지금, 여기까지 오게 되었습니다." ≪일다≫ 성인이 될 때까지 ‘자폐’ 진단을 받지 못한 나의 삶 저는 자폐 스펙트럼을 진단받은 당사자이고, 신경다양성 지지모임 ‘세바다’에서 활동하는 김세이라고 합니다. 이 글을 통..
[인터뷰] “정신장애 증상이 심하면 자유 박탈해도 괜찮은가요?...자기 삶을 결정할 권리, 그게 정의예요”
“자폐인들 중에는 지적장애 가진 분도 있고 그렇지 않은 분도 있어요. 자폐와 공존하는 기분장애 증상도 있고 ADHD와 우울증이 연결이 되는데 이걸 나눠버리면 중복장애 당사자들이 갈 곳이 없어져요.” “신경다양성은 정상이 없다고 주장하는 운동이 아니에요. 반대로 자폐나 정신장애를 정상이라고 주장하는 것도 아니에요. 오히려 사회의 정상과 비정상을 나누는 자체를 거부하는 운동이죠.” “정신장애도 매드프라이드(Mad Pride)가 있죠. 자폐는 오티스틱 프라이드(Autistic Pride), 동성애는 퀴어 프라이드(Queer Pride)가 있어요. 이들 프라이드의 핵심은 프라이드를 가진다고 해서 성 수소자로서 받는 차별이 아무렇지 않다거나, 정신장애인으로 겪는 정신적 고통이 아무것도 아니라든가, 자폐인으로서 당..
[외부 칼럼] “신경다양성을 능력으로만 치환할 경우 능력 없는 다수 신경장애인은 배제돼”
- 세바다 리얼리즘 대표 "신경다양인을 비롯한 정신적 장애 당사자들이 존중받아야 하는 이유는 그들이 특별하기 때문이 아니라 기본적인 인권을 보장받아야 하는 인격체이기 때문이다. 당사자가 특별하고 뛰어나기 때문에 권리를 옹호해야 한다면 이것은 인권 옹호가 아니라 시혜와 특혜가 될 것이다." "저인지 당사자 중에서는 자폐를 치료하고 싶은 질병으로 인식하는 사람이 있을지도 모른다. 그러나 그것을 빌미로 자폐의 자긍심을 주장하는 당사자를 공격하는 것은 당사자 간의 분열을 조장하는 것이며, 당사자를 타자화하는 것이라는 점을 지적하고 싶다." "신경다양성은 ‘진행 중인’ 운동이다. 완결되어 역사의 한 페이지로 마감된 것이 아니라, 계속해서 재정의되고 재구성되는 운동이다. 신경다양성의 무한한 가능성을 긍정과 비판을 ..